최윤하, 희귀병 앓고 있어
“손에도 힘이 없어지고”…
“숨도 못 쉬게 되어버리니까”
희귀병을 앓고 있다는 사실을 고백하며 자신의 삶과 무대를 향한 간절한 마음을 전한 가수가 있습니다.
그 주인공은 바로 트로트 가수 최윤하인데요.
1995년생인 최윤하는 지난 2020년 싱글 앨범 ‘그 사람’을 발표하며 가요계에 데뷔했습니다.
이후 그는 ‘불타는 트롯맨’, ‘미스터트롯3’ 등 여러 트로트 경연 프로그램에 출연하며 대중에게 얼굴을 알리기 시작했습니다.
차분한 음색과 진정성 있는 무대로 주목받았지만, 그의 무대 뒤에는 쉽게 드러내지 못했던 아픈 사연이 숨겨져 있었습니다.
지난 6월 방송된 MBN 교양 프로그램 ‘특종세상’에는 최윤하가 출연해 자신이 앓고 있는 희귀병에 대해 솔직하게 털어놓았습니다.
방송에서 최윤하는 “제가 희귀병을 가지고 있다 보니까 병이 가속화돼서 못 걷게 됐을 때가 가장 무서웠던 것 같다”라고 말문을 열었습니다.
이어 “최악의 경우는 손에도 힘이 없어지고, 나중에는 숨도 못 쉬게 되어버리니까 가수를 못 할까 봐 그게 제일 걱정이었다”라며 담담하게 설명했습니다.
그는 “제가 가지고 있는 병이 신경 쪽에도 문제가 있다 보니까 그 부분의 감각을 살리기 위해서 맨발로 걷는다”라고 말해 안타까움을 자아냈습니다.
심지어 그는 “근육이 짧아지다 보니까 발등이 올라가서 발목이 안 올라간다”라고 털어놨죠.
최윤하가 앓고 있는 병은 ‘샤르코 마리 투스’로 알려진 희귀질환인데요.
이에 대해 그는 “근육이 파괴되고 신경 전달이 안 되는 병이다. 서서히 진행된다”라고 설명했습니다.
병을 처음 알게 된 계기에 대해서도 조심스럽게 입을 열었습니다.
최윤하는 “제가 군악대에 들어가서 제식 훈련을 해야 되는데 그게 잘 안됐다”라며 이상을 느꼈던 당시를 떠올렸습니다.
이후 병원을 찾았고, 그제야 자신의 병명을 알게 됐다고 밝혔습니다.
그는 현재 약을 복용 중임을 밝히며, “이 병이 치료제가 없다. 그냥 유지만 할 수 있는 약들로 구성되어 있다”라고 설명했습니다.
방송에서는 그의 생활 공간도 공개됐습니다.
최윤하는 “제가 반지하에 살다 이사를 왔다. 고급 빌라 부럽지 않다”라고 웃어 보였습니다.
집 안에는 팬들이 보내준 선물과 응원의 흔적들이 가득 차 있었습니다.
그는 “팬들 덕분에 안 굶고 산다”라며 진심 어린 감사의 마음을 전했습니다.
또한 ‘불타는 트롯맨’ 전국 투어 콘서트 당시를 떠올리며, “진짜 연예인이 된 기분이었다”라고 행복했던 기억을 회상했습니다.
최윤하는 “팬들도 전국을 다 따라왔다. 행복했다”라고 팬들을 향해 고마운 마음을 드러냈죠.
이처럼 희귀병이라는 무거운 짐을 안고서도 무대를 포기하지 않는 최윤하의 모습은 많은 시청자들에게 깊은 울림을 전하고 있습니다.
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